Endometrioza – jest to stan kiedy tkanka, która jest typowo w środku jamy macicy, występuje poza tym miejscem. Najczęściej w innych miejscach miednicy, czasem w jamie brzusznej, w mięśniu macicy, a nawet może znaleźć się w klatce piersiowej czy w układzie nerwowym. Na endometriozę cierpi co 10-ta kobieta w wieku rozrodczym. Jest to ogromna ilość chorych. Dodatkowo, spośród pacjentek z niepłodnością, aż co druga choruje na endometriozę. Większość kobiet z przewlekłym zespołem bólowym miednicy mniejszej cierpi na te chorobę.
Autorem tego postu jest lekarz, który zajmuje się endometriozą na co dzień. Śródtytuły, podobnie jak komentarz na końcu, napisany z punktu widzenia prawnika, który reprezentuje poszkodowane pacjentki, są moje (JB).
Błędy lekarskie w leczeniu endometriozy
Skoro to jest tak powszechny problem – podobnie jak cukrzyca czy nadciśnienie tętnicze – to skąd tutaj tyle mitów, błędów, powikłań i późnych rozpoznań, najczęściej po latach diagnostyki?
Główne przyczyny są dwie.
Czy ginekolog widzi endometriozę?
Pierwsza to brak wiedzy o tej chorobie wśród lekarzy, w tym ginekologów. W procesie kształcenia lekarza, a także w procesie specjalizacji ginekologicznej, endometrioza jest traktowana bardzo akademicko, teoretycznie. Lekarze teoretycznie wiedzą, że jest takie schorzenie, ale nie zwraca się uwagi ani na diagnostykę, ani na leczenie czy aspekty praktyczne.
Z czym można pomylić endometriozę?
Drugi powód jest taki, że endometrioza jest z jednej strony chorobą cywilizacyjną, powszechną, a z drugiej bardzo podstępną. Daje bardzo różne spektrum objawów. Leczenie objawowe prowadzą zwykle początkowo specjaliści inni niż ginekolodzy. Dolegliwości z układu pokarmowego są leczone przez gastrologów, ze strony układu moczowego przez urologów. To samo dotyczy układu ruchu czy innych lokalizacji, zależnie od występowania lokalizacji ognisk tej choroby. A korelacja z nasileniem dolegliwości w okresie miesiączkowym – co mogłoby szybciej naprowadzić na właściwy trop – nie zawsze jest w endometriozie mocno zaznaczona.
Czy endometriozę widać w badaniach obrazowych?
Kolejny problem to diagnostyka. Standardowo badanie USG ginekologiczne – poza torbielą endometrialną – nie opisuje pozostałych postaci tej choroby. W standardowym opisie nie ma zaznaczonych innych struktur w miednicy niż sam narząd rodny, a ta choroba z definicji występuje poza nim.
To samo dotyczy badania RM. Standardowy protokół rezonansu magnetycznego miednicy nie jest nacelowany na endometriozę.
Lekarzy ultrasonografistów na specjalizacji nie uczy się diagnozować endometriozy.
Błędy w diagnozie – endometrioza
Czy „na NFZ” leczy się endometriozę?
Ostatni problem to leczenie. O ile leczenie zachowawcze hormonalne jest ogólnodostępne i często stosowane, o tyle leczenie operacyjne jest problemem. Wymaga specjalistycznego sprzętu, doświadczonych lekarzy, możliwości zajęcia bloku operacyjnego na wiele godzin. A NFZ nie widzi takich rodzajów operacji jako osobnej procedury. Nie refunduje więc szpitalowi pełnych kosztów. Dyrekcje szpitali niechętnie więc patrzą na leczenie zabiegowe endometriozy.
Błąd w leczeniu endometriozy czy błąd systemu?
I tak dochodzimy do sytuacji, w której powszechne stają się przypadki źle diagnozowanych pacjentek, późno diagnozowanych pacjentek lub nieprawidłowo zoperowanych pacjentek. W mojej ocenie niezwykle rzadko stoi za tym błąd konkretnego lekarza, spowodowany brakiem staranności w diagnozowaniu czy leczeniu.
Problem endometriozy powinien być rozwiązany systemowo: od procesu kształcenia lekarzy na studiach, przez specjalizację, a kończąc na prawidłowej organizacji pracy.
Piszę ten post anonimowo, z perspektywy lekarza, który przez okres studiów i kształcenia specjalistycznego nie zerknął się ani raz z prawidłowym procesem diagnozowania czy leczenia endometriozy. To, że dziś endometrioza jest moją pasją i wiem, że potrafię ją leczyć, zawdzięczam tylko sobie.
Mój (JB) komentarz:
Nie wiem, czy szkolenie specjalizacyjne z ginekologii i położnictwa dostarcza wystarczającej wiedzy w odniesieniu do diagnozowania i leczenia endometriozy. Nawet, jeśli nie, to wiadomo, że skala problemu jest ogromna. Skoro tak, to każdy lekarz, a tym bardziej specjalista z zakresu ginekologii i położnictwa, podstawową wiedzę w odniesieniu do tego schorzenia posiadać musi.
Zatem, gdy trafiają do niego pacjentki z nieswoistymi objawami, mogącymi jednak mieć podłoże w endometriozie, powinien co najmniej brać endometriozę pod uwagę w diagnostyce różnicowej. Co za tym idzie: w odpowiednich przypadkach pomyśleć o niej jako o podejrzeniu. Następnie poinformować o tym pacjentkę oraz skierować do odpowiedniego specjalisty. Na szczęście już w Polsce są specjaliści od endometriozy.
Jeżeli natomiast mimo braku odpowiedniej wiedzy podejmie się leczenia pacjentki z endometriozą i zrobi to nieprawidłowo (względnie rozpozna inną, nieistniejącą chorobę zamiast endometriozy, i uzna ją za przyczynę dolegliwości), to może za to ponosić odpowiedzialność prawną.
W ramach kancelarii BFP prowadzimy sprawy związana zarówno z nieprawidłowym rozpoznaniem choroby, jak i przebiegiem leczenia endometriozy.
Jolanta Budzowska, radca prawny
{ 1 komentarz… przeczytaj go poniżej albo dodaj swój }
Jest też teraz problem z drugiej strony. Nad-diagnozy. Lekarze, którzy po kilku odpowiedziach, któregoś dotyczyć innych dolegliwości, mówią: to jest endometrioza i ja to wiem i pani zobaczy, że to endometrioza, jak przepisane tabletki antykoncepcyjne sprawią, że pani dolegliwości się zmniejszą.
Ja dostałam taką diazgnozę, diagnozę endometriozy. Po tym, jak powiedziałam o dyspareuni i okresowych bólach, zlokalizowanych tylko z jednej strony narządu. Tak, akurat lewej. Tak jak to np. jest z IBS.
I problematyczna jest ta choroba, bo diagnozę dostaje się dopiero po analizie tkanki, wtedy dopiero wie się w 100% czy jest czy nie ma tej choroby. Więc ja nie wiem, czy ją mam, a się na nią leczę, co ma swoje skutki uboczne w postaci tycia czy zwiększenia/ zmniejszenia apetytu, także apetytu na życie – stanów lękowych i depresyjnych. A ból pojawia się przede wszystkim, gdy ulegam mocnemu stresowi, a nie niekontrolowanie.
Kolejni lekarze jednak powtarzają to, co powiedział ten pierwszy. Skoro tak powiedział, zapisał, no to może tak jest. Jedna z lekarek powiedziała nawet na ten mój jednostronny ból „a tu to pewnie boki pani zrost”. Tak, w badaniu palpacyjnym. Później z kolei miałam także rozpoznanie stanu przedrakowego i podejrzenie raka, więc skierowanie na kolejne płatne badanie w celu eliminacji tego stwierdzenia. Eleminacja była druzgocąca. Nie wiem, po co lekarza rzucają pewne słowa na wiatr (diagnostyczne, w końcu), kiedy te słowa są odpowiedzialnością.
Nawiązuję również w tym wpisie do komentarzy i słów zawartych w innych miejscach na tej stronie, które są trafne i powszechne.
Nie wiem, co zrobić. Jedyne, co mogę się dowiedzieć, że nie mam danych na temat tego, że endometriozy nie mam. Mogę się jedynie dowiedzieć, że ją mam. Kiedy? Nie mam pojęcia. Gdy będą mnie kiedyś operować, może przy okazji? Beznadzieja. W sumie to usłyszałam przy nadżerve, że trzeba by wykonać konizację w zasadzie, bo tak jest rozległą ta „zmiana przedmowotworowa”. Dodam, że mam 25 lat. Podejrzenie endometriozy dostałam ponad rok temu. I wciąż podkreślam, że to jest podejrzenie. A kolejni lekarze przyjmują to jako fakt, jako niepodwarzalną diagnozę, a to były tylko słowa rzucone na wiatr. Pytanie kolejnych ginekologów o to, jak mogę się dowiedzieć, czy mam, jak mam, to w jakim stadium? Odpowiedzi sprowadzają się do słów: no jakoś by tam można się dowiedzieć.
Czekam.
Kontynuacji nie ma.